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La sedazione palliativa nei malati terminali

25 febbraio 2009

di Ferdinando Cancelli

“Io dormo ma il mio cuore veglia” (Cantico dei Cantici, 5, 2). L’uomo di ogni tempo ha sempre avvertito come strettamente imparentati il sonno e la morte. Una delle più evidenti dimostrazioni di ciò si ha nel pensiero mitologico greco:  Hýpnos, il sonno, e Thánatos, la morte, sono divinità figlie di un’ unica madre, Nýx, la notte. Espressioni come “riposare”, “dormire il sonno eterno” e altre simili, frequentemente leggibili sulle lapidi dei nostri cimiteri, ci ricordano come anche nella tradizione cristiana il varcare la soglia della morte sia spesso stato visto come un riposare in attesa della resurrezione. Il Vangelo stesso riporta alcuni episodi della vita di Gesù indicativi in tal senso, uno per tutti quello descritto in Matteo (9, 23-26), nel quale la protagonista è una fanciulla che Gesù resuscita dopo aver detto “non è morta ma dorme”.
È forse per tali ragioni storiche e culturali che in campo medico l’induzione farmacologica del sonno allo scopo di alleviare il dolore, ad esempio durante pratiche chirurgiche, è sempre stata avvertita come una fase delicata e gravida di molti timori, primo fra tutti quello di non riacquistare lo stato di coscienza al termine del trattamento; e questo parimenti potrebbe essere il terreno nel quale affondano le radici della paura con la quale i pazienti gravi e i loro familiari continuano, a livello conscio e inconscio, a vivere la notte come ancora madre del sonno e della morte, momento di solitudine, passaggio oscuro.
La pratica di indurre il sonno profondo mediante la somministrazione di farmaci non è esclusiva della chirurgia; anche la medicina palliativa, nelle fasi terminali di malattie degenerative croniche come i tumori, può farvi ricorso a precise condizioni:  si parla in tali casi di sedazione farmacologica o sedazione palliativa. A questo proposito è stato qualche tempo fa pubblicato dall’agenzia Fides della Congregazione per l’evangelizzazione dei popoli un dossier che tra le altre problematiche di fine vita affronta anche quella della sedazione farmacologica nell’ambito appunto della medicina palliativa. Il documento ci permette di fare alcune considerazioni su una questione tanto delicata dal punto di vista bioetico quanto frequentemente bistrattata dai mass media in occasione di casi eclatanti finiti sulle prime pagine di giornali e notiziari televisivi.
La sedazione farmacologica, quando è profonda, continua e intenzionale, consiste nella somministrazione di un farmaco con lo scopo di far perdere la coscienza a un malato in fase terminale gravato dalla presenza di uno o più sintomi refrattari. Tale definizione permette di far emergere quelle precise condizioni alle quali sopra ci riferivamo e che, allo scopo di fugare qualsiasi dubbio, possiamo esaminare con ordine.
Innanzitutto il nome:  “sedazione farmacologica”. Sarebbe bene non utilizzare l’espressione “sedazione terminale” dal momento che quest’ultima potrebbe indurre a pensare che la sedazione, in alcuni casi, rivesta il ruolo di una pratica eutanasica volta ad abbreviare intenzionalmente la vita di un paziente. Un importante documento della European Association of Palliative Care del 2003 è chiarissimo in proposito:  a livello di intenzione, di procedura utilizzata e di risultato ottenuto la sedazione è tutt’altra cosa rispetto all’eutanasia. L’intenzione è infatti quella di far fronte a sintomi refrattari e non di uccidere il malato, la procedura esclude la somministrazione di farmaci letali e il risultato è quello di far dormire profondamente il paziente, non di ucciderlo. Questo è talmente vero che gli studi delle curve di sopravvivenza di malati sedati rispetto a quelli non sedati a parità di condizioni cliniche iniziali mostrano una sopravvivenza maggiore nel primo gruppo, rendendo in tal modo perfino superfluo il ricorso al principio del doppio effetto per giustificare eticamente tale procedura.
In secondo luogo i farmaci:  le benzodiazepine sono i più frequentemente utilizzati per ottenere il sonno profondo. Né la morfina – largamente usata per il controllo del dolore, della dispnea, cioè della sensazione di fame d’aria, e della tosse in fase avanzata di malattia – né i cocktail di più molecole dovrebbero trovare applicazione in tal campo.
Inoltre la definizione sopra fornita parla di “malato terminale”:  la sedazione farmacologica è e deve restare pratica rara in cure palliative, riservata a quei casi che si trovano a pochissimi giorni dal naturale decesso, a volte a poche ore. I maggiori centri europei di cure palliative riferiscono di percentuali di malati sedati che in genere non superano il 5 o 10 per cento del totale dei pazienti seguiti e ciò è ampiamente confermato anche dalla nostra esperienza degli ultimi dieci anni.
Infine i sintomi per i quali si decide di intervenire sedando il malato devono essere rigorosamente “refrattari”; devono cioè essere intrattabili con i comuni farmaci che non alterano lo stato di coscienza. Ci sentiamo di dire che oltre ai farmaci ogni misura terapeutica nel senso più pieno del termine deve essere tentata prima di considerare realmente “refrattario” un sintomo; se questo è vero per i sintomi fisici lo è ancora di più per quelli psichici, originati o esacerbati dall’abbandono terapeutico e umano nel quale si trovano spesso i malati in fin di vita. “La richiesta di farla finita – scriveva Paolo Cattorini – è per lo più una travestita domanda di conforto:  per l’incuria e il silenzio in cui mi avete confinato, chiedo di venir sottratto a patimenti che, da solo, non riuscirei a sopportare”.
Il triste caso di Piergiorgio Welby ci permette infine di fare un esempio di quanto sia fondamentale l’esattezza terminologica nel trattare argomenti così complessi e ricchi di implicazioni etiche:  si è letto più volte che la sedazione farmacologica sarebbe stata utilizzata, nel caso in questione, come mezzo per ottenerne la morte. Le cose stanno diversamente; e ancora una volta “assolvono” la sedazione farmacologica:  Welby è morto per l’insufficienza respiratoria provocata dalla sospensione della respirazione artificiale. Dal momento che tale manovra avrebbe inevitabilmente provocato l’atroce sofferenza di una morte accompagnata dalla sensazione di soffocamento, il paziente è stato sedato profondamente prima del distacco del respiratore.
Il sonno ha preceduto la morte, non l’ha causata; solamente eliminando i problemi che sempre derivano dalla coscienza ha fatto cadere con essa le ultime primordiali difese oltre le quali è rimasto solo un volto da contemplare nella sua fragilità. Tornano alla mente le parole di Lévinas:  “L’assoluta nudità del volto, questo volto assolutamente indifeso, senza schermo, senza abito, senza maschera, è tuttavia ciò che si oppone al mio potere su di esso”.

(©L’Osservatore Romano – 26 febbraio 2009)

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